Endo-ERN

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O logo Endo-ERN é o símbolo da Rede Europeia de Referência sobre as condições endócrinas, que faz parte de um conjunto de redes virtuais que envolvem centros de referência de toda a Europa. Estas redes têm como objectivo abordar doenças ou condições médicas complexas ou raras que exigem tratamento, recursos e conhecimento especializados.

Em 2017, foi constituída oficialmente a Endo-ERN, em conjunto com várias redes europeias de referência de outras condições médicas, seguindo a directiva europeia de 2011, uma lei que reconhece que cada paciente que sofra de uma condição rara tem direito ao melhor tratamento, mesmo que esse conhecimento ou recurso se encontre num país diferente do seu.

A endo-ERN visa proporcionar o melhor acesso a cuidados de saúde de alta qualidade para pacientes com distúrbios hormonais, que frequentemente são complexos e perduram durante longo período de tempo, pois muitos correspondem a doenças crónicas que necessitam de cuidados quer em idade pediátrica como em idade adulta. Pretende-se, assim, prestar este cuidado ao longo de toda a vida dos pacientes e reduzir as desigualdades no acesso a cuidados de pessoas com doenças endócrinas raras na Europa, promovendo a partilha de conhecimentos e pesquisa entre especialistas dos países membros.

Actualmente, a Endo-ERN é a maior das ERN, envolvendo 71 centros de referência de 19 países europeus. As suas actividades estão distribuídas em 8 grupos temáticos de acordo com o grupo de doenças endócrinas: Suprarrenal; Distúrbios da homeostase do fósforo e cálcio, Distúrbios genéticos da glicose e homeostase de insulina; Síndromas genéticos de tumores endócrinos; Síndromas de crescimento e genéticos de obesidade; Hipófise, desenvolvimento e maturação sexual; e Tiroide.

A APDP foi a primeira instituição portuguesa a integrar a Endo-ERN em representação das diabetes raras, como os casos de diabetes monogénicas, síndromes de insulinorresistência e lipodistrofias que integram o grupo Endo-ERN de distúrbios genéticos da glucose e homeostase da insulina. Algumas destas doenças são tipos de diabetes raros, muitas vezes confundidos com diabetes tipo 1 ou tipo 2. Para o correcto diagnóstico é necessário um teste genético, e a identificação do tipo exacto de diabetes pode ter implicações no tratamento da doença e suas complicações.

Participar desta rede de referência europeia significa que a APDP é reconhecida como centro de referência nacional e internacional de diabetes e síndromas raros de homeostase da insulina, tendo a possibilidade de articular com outros centros europeus a partilha de experiência clínica, conhecimento, pesquisa e ainda a discussão de casos complexos.

O logo Endo-ERN representa a ligação da APDP a uma rede que busca melhorar a abordagem clínica, os meios de diagnóstico, a educação de profissionais de saúde, facilitar a investigação e, acima de tudo, oferecer os melhores cuidados de saúde aos que têm uma destas doenças raras.

 

Carolina Neves

Endocrinologista da APDP

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